Анастасия Гулявина, директор по стратегии PACED (модератор)

Фонд PACED – британская организация, которая через образование, обучение и развитие специалистов по паллиативной помощи способствует повышению качества и уровня доступности такой помощи в регионах нашего интереса. На данный момент это Центральная Азия, Кавказ, Восточная Европа, страны Балтии.
Почти год назад мы запустили серию тематических вебинаров о том, как устроена паллиативная помощь в различных странах нашего присутствия. Оказалось, что большая часть специалистов, спикеров, экспертов из тех, кто есть сейчас в нашем периметре, сконцентрирована на паллиативной помощи детям. Поэтому, в качестве суммирующего мероприятия, мы решили провести круглый стол для того, чтобы поговорить о проблемах, вызовах, возможных точках соприкосновения в профессиональном сообществе, которые могут способствовать развитию паллиативной помощи детям на уровне региона или в той или иной стране. Я очень рада, что к этому круглому столу присоединились тринадцать спикеров из более чем шести стран. Сегодня с нами специальная гостья, которая представляет целое сообщество специалистов детской паллиативной помощи.
Я рада представить наших сегодняшних экспертов. Начнём с коллег из Узбекистана.
С нами сегодня Рустам Норбаев, заведующий детским хосписом «Таскин», и Нодир Рахимов, директор Самаркандского областного межрегионального хосписа.
Коллеги из Армении, с которыми вы также можете прочитать интервью на нашем сайте – это Нарине Мовсесян, анестезиолог, преподаватель в Ереванском государственном медицинском институте, специалист по паллиативной помощи и управлению болью, международный лидер Palliative Care Leadership Development Initiative. Коллега Нарине из Армении – Ануш Саргсян, педиатр-реабилитолог, заведующая детским отделением паллиативной помощи в Гематологическом центре им. проф. Еоляна.
Коллеги из Латвии. Анда Янсоне, основательница паллиативной помощи детям в Латвии, председатель правления Общества детской паллиативной помощи, руководитель Службы психосоциальной реабилитации и паллиативной помощи детям, международный эксперт ICPCN. Юлия Цируле-Галуза, руководитель Лиепайской службы паллиативной помощи детям при Лиепайской региональной больнице.
Наши коллеги из Беларуси. Анна Горчакова, директор ОБО «Благотворительный детский хоспис», руководитель курса паллиативной медицины в БелМАПО. И Ольга Скорбенко, председатель правления Общественного объединения родителей недоношенных детей «Рано».
Эксперты из Грузии. Иракли Вецко, директор детского хосписа «Firefly World». На нашем сайте есть отдельное интервью с Иракли. Нино Кикнадзе, учредитель детского хосписа «Firefly World».
Наконец, коллеги из Казахстана. Юлия Стрелецкая, анестезиолог-реаниматолог и руководитель Центра респираторной поддержки, паллиативной помощи и реабилитации Общественного Фонда «Өмірге сен». Нурила Малтабарова, заведующая кафедрой детской анестезиологии, интенсивной терапии и скорой неотложной помощи НАО «Медицинский университет Астана», главный внештатный детский анестезиолог-реаниматолог, координатор паллиативной медицинской помощи управления общественного здравоохранения г. Астаны.
И специальная гостья - профессор Джулия Даунинг – исполнительный директор International Children’s Palliative Care Network.
У нас сегодня есть четыре вопроса для обсуждения. Каждая страна, каждая группа экспертов сможет поделиться своим взглядом на тот или иной вопрос. Начнем мы с общего вопроса, чтобы всем оказаться в едином информационном поле, по крайней мере по тому региону, который здесь сегодня представлен. Первый вопрос прозвучит так.

Анастасия Гулявина (модератор)
На каком уровне находится развитие каждого из четырёх компонентов паллиативной помощи в вашей стране применительно к педиатрической паллиативной помощи? Мы говорим о медицинской, психологической, социальной и духовной поддержке. Разумеется, в зависимости от истории педиатрической паллиативной помощи в той или иной стране, в зависимости от культурных особенностей, тот или иной компонент может быть на более высоком уровне или пока что в процессе развития.

Следующая психологическая. У нас нет вообще в Узбекистане направления онкопсихологии. Есть одна девушка, одна из наших психологов, она училась в Москве. У неё проблема с узбекским языком, а у нас большинство населения говорит на узбекском. Поэтому она больше оказывает методическую помощь. Другая психолог изучала психологию в магистратуре, это не профильная для неё профессия. Поэтому можно сказать, что психологическая поддержка у нас на уровне нуля. Может, чуть выше стало за эти два года, пока мы, так сказать, набивали шишки, то есть учились на опыте.
Третье - социальная помощь. У нас недавно появилось Агентство по социальной защите при аппарате президента. Они только-только разрабатывают стандарты оказания паллиативной помощи инкурабельным пациентам. Мы видели его часть, редактировали его, но он ещё не выпущен. Соцработники и вся эта система пока не оказывают должную помощь. Надеемся, что через месяц, когда этот стандарт выйдет, с ним можно будет работать.
Духовная помощь. У нас большая часть населения – мусульмане, поэтому часто родители просят, чтобы привезли имама или муллу. Но даже им очень трудно. Их никто не обучал. Да, они знают что-то в своей области, но даже для них это всё равно шок. Бывает, что они не могут ответить на вопросы, которые им задают дети. Поэтому, мне кажется, для них тоже было бы полезно какое-то обучение, подготовка. В целом, в Узбекистане паллиативная помощь только начала развиваться, набирать популярность, о ней начинают говорить, но пока всё на очень низком уровне.
Ещё забыл добавить насчет медицинской помощи. У нас только-только должны были сегодня привезти таблетированную форму морфина, но, к сожалению, что-то случилось на таможне. Поэтому только через десять дней. Как таковая у нас форма обезболивания – только инъекционный морфин и для взрослых, и для детей. У нас ещё часто используют трамадол. К сожалению, мы только объясняем, стараемся объяснить, что трамадол не рекомендован детям. В декабре ещё, надеюсь, у нас будут патчи фентаниловые. Потом хотим привозить и регистрировать другие формы обезболивания.

Анда Янсоне
В Латвии детская паллиативная помощь существует уже 25 лет. Система у нас построена хорошо. Есть паллиативная система и для детей, и для взрослых. Услуги оказывает междисциплинарная профессиональная команда, то есть вместе работают врачи, медсестры, капелланы, психологи и социальные работники. На данный момент у нас детская паллиативная помощь спонсируется государством.

Социальная помощь – более или менее. Проблема наших социальных работников в том, что меняются непрерывно какие-то условия на уровне государства, на уровне самоуправления. То, что было гарантировано, скажем, два месяца назад может быть не гарантировано через два месяца. Социальным работникам всё время приходится активно работать со всеми семьями, потому что непрерывно меняется ситуация.
Духовная помощь, думаю, у нас налажена лучше всего. Капелланы, действительно, постепенно выучились, нашли дорогу к сердцам людей. Сначала люди боялись самого слова “капеллан”, боялись духовного ухода. Сейчас же капелланов воспринимают скорее как друзей-помощников, ведущих по этому духовному пути всю семью.
Есть куда стремиться, есть что делать, но уже много чего сделано.

Анда Янсоне
Я хотела ещё дополнить доктора Юлию о том, что наше преимущество в том, что капелланы – не духовники. У нас это межконфессиональный работник, помогающий вне зависимости от веры, и даже если неверующий человек. Семья принимает его, как духовную поддержку. Я думаю, что это очень важно. Ещё у нас есть проект помощи людям, потерявшим детей. То есть в течение двух лет после потери ребёнка люди могут получить духовную поддержку.

Юлия Цируле-Галуза
И очень важно, что капелланы могут сотрудничать с семьей, делать много вещей, на которых у остальных не хватает времени. Очень часто контакт с семьей начинается с того, что они помогают чисто физически. И уже на базе этого образуется духовная связь.

Анастасия Гулявина (модератор)
Спасибо большое, Юлия и Анда. У меня есть быстрый вопрос. То, о чем говорил Рустам, что часто не хватает подготовки специалистам по духовной помощи. Была ли какая-то подготовка и информирование капелланов, или это само по себе сложилось постепенно: их подход к работе с семьями? И ещё, вовлекают ли они какую-то общину или сообщество в физическую помощь семье? Вы говорили, что у них есть этот ресурс.

Анда Янсоне
Они обучены по американской методологии. Сейчас у нас при Рижском университете есть курс для капелланов, на котором обучаются те, кто хочет стать капелланом для паллиативной или какой-то другой медицинской помощи.

Юлия Цируле-Галуза
Сначала им было сложно потому, что когда мы только начали работать, они ещё не проходили этого обучения, и нам приходилось делать это самостоятельно. Поэтому, конечно, когда появился этот курс, стало значительно легче. Насчёт привлечения общин, да, это очень важно. К сожалению, не везде и не всегда есть активная община. Иногда просто некого привлечь.

Что касается медицинского компонента в паллиативной помощи, особенно в детской. Мы развиваемся в этом направлении, как я уже сказал. Но у нас есть очень острые проблемы. В основном они связаны с нехваткой специалистов, сотрудников, которые специально подготовлены для работы в области детской паллиативной помощи.
Ещё один вызов – недостаток необходимых медикаментов и медицинского оборудования. Это касается не только лекарств, но даже некоторых предметов мебели, необходимых для оказания детской паллиативной помощи. Обезболивающие – это проблема. Как мы их получаем, как мы их даем, там есть очень серьезные ограничения в том, что касается морфина в жидких формах. В целом, это те проблемы, которые будут встречаться и в других странах, представленных здесь сегодня.
Но у нас есть и позитивные изменения, например, в сфере медицинской паллиативной помощи. Мы сейчас предпринимаем попытки интеграции паллиативной помощи в медицинскую систему. Мы организуем тренинги и базы материалов для тех, кто сейчас работает в области паллиативной помощи. Но, как я уже сказал, мы ещё в начале этого пути.
Что касается психологического компонента, поддержки детей и их семей. Здесь мы сталкиваемся с похожими проблемами: недостаток кадров, которые специально подготовлены именно для этой сферы. У нас, например, есть специалист психологической помощи паллиативным больным и их семьям. Но это нам повезло, потому что в других учреждениях – большой недостаток профессионалов, подготовленных именно для этой сферы деятельности.
Я должен отметить, что по крайней мере мы видим признание того, что необходимо продолжать развивать эту сферу. И нам необходимо делать какие-то более значимые шаги для работы в этом направлении в будущем. Также как и в медицинском аспекте, здесь мы видим поддержку со стороны международных организаций, особенно посредством различных тренингов и семинаров, которые проводятся на местном уровне. Их также инициируют различные НКО, занимающиеся педагогической, психологической и прочей помощью.
Социальный компонент. У нас есть огромный вызов, который, думаю, есть и в других странах. Это связано с экономическими проблемами, с финансовыми ресурсами, которых не хватает, особенно в то время, когда люди попадают в хоспис. Поэтому, например, в нашем учреждении мы оказываем помощь абсолютно бесплатно. Я думаю, это крайне необходимо для продолжения развития паллиативной помощи в Грузии. Ещё один момент. У нас есть социальная программа для получения бесплатных кресел-колясок. А их необходимо настраивать, подстраивать и так далее. И тут мы опять сталкиваемся с проблемой дефицита кадров. У нас нет доступа к материалам, необходимым для того, чтобы обучить этому людей.
Есть и улучшения в области социального аспекта. У нас разработана новая программа – платформа для оказания помощи на дому. Там могут зарегистрироваться социальные работники. Но эта платформа всё ещё не до конца настроена. И очень низкая оплата работы социальных служащих. И мы видим, что там нет полного доступа ко многопрофильным командам на этой платформе, а это крайне необходимо.
В том, что касается духовного компонента. Здесь мы также встречаем проблемы. Можно сказать, что есть недостаток признания важности духовной поддержки в рамках системы здравоохранения в целом. Есть очень небольшое количество специалистов. Люди долго не могут получить к ним доступ. Они работают, кстати, не в одном вероисповедании, а во многих. Необходимо инкорпорировать духовную поддержку в систему. В основном эта работа осуществляется НКО, но всё же необходимо понимать, что стигматизация этой темы всё ещё присутствует в нашем обществе и достаточно широко.
Подводя итог. Основные вызовы – это недостаток подготовленных кадров, часто связанный с тем, что люди просто уезжают, ищут более высокооплачиваемые позиции за пределами страны. Также недостаток доступа к ресурсам: медикаменты, обезболивающие препараты, специальное оборудование. И, наконец, недостаточная интеграция паллиативной помощи в рамках общей системы здравоохранения.

В отношении психологической помощи – есть психологи и в стационарах, и при медицинских центрах. Но они редко ориентированы на работу с семьей с паллиативным ребёнком. Почти никогда не работают с семьей после утраты ребёнка, нет таких программ. Есть ещё такая же проблема, как у коллег в Узбекистане, с носителями языка, с психологами, свободно говорящими на казахском языке.
В отношении духовной помощи всё ещё сложнее. Во-первых, понятно, что любое какое-то угрожающее жизни заболевание – это всегда вопрос о смысле жизни и смерти, это всегда сложный аспект, особенно в отношении детской паллиативной помощи. Мы ни в коем случае не понимаем религиозность под духовностью, но тем не менее у нас в Астане есть паллиативное отделение, там относительно недавно были открыты молельные комнаты для православных и для мусульман. Это тоже такая подвижка. Отсутствуют, к сожалению, духовные общины. То есть этот аспект паллиативной помощи практически не развит в стране на сегодняшний день.
Очень много функций на себя берут неправительственные организации, основная нагрузка ложится на них.

Нурила Малтабарова
Я координатор паллиативной помощи детскому населению по городу Астана. Не совсем соглашусь с Юлией относительно медицинского аспекта. На сегодняшний день разработан стандарт организации паллиативной помощи, пока общий для взрослых и детей. Но у нас есть Ассоциация паллиативной помощи детскому населению Казахстана – неправительственная организация, совместно с которой мы пробиваем в парламенте отдельный стандарт для детей, потому что детская паллиативная помощь имеет свои особенности, отличия от взрослой. У взрослых это большей частью онкология. А к педиатрической паллиативной помощи мы относим и детей с, например, орфанными заболеваниями, это дети с тяжелым поражением центральной нервной системы и, конечно же, онкология.
У нас активно идёт работа по созданию реестра. К сожалению, его у нас не было на протяжении многих лет. Совместно с Ассоциацией паллиативной помощи детскому населению Казахстана мы разрабатываем реестр, пока начинаем с города Астаны.
Относительно медицинской помощи, да, какие-то моменты, у нас были, когда мы лечили интенсивно, потому что эти дети находились и продолжают находиться во многих регионах в реанимационных отделениях. И раз они находятся в реанимации, то есть недопонимание со стороны родителей, почему мы не проводим лечение. И мы вынуждены лечить. Но сейчас, опять же повторюсь, совместно с Ассоциацией паллиативной помощи детскому населению мы запустили проект исследования о фармако-экономическом обосновании тех препаратов, которые ребёнок получает в условиях отделения реанимации как паллиативный пациент. И насколько это будет выгоднее для государства, если будут открыты центры паллиативной помощи. На сегодня у нас есть паллиативные центры в Астане, в Шымкенте и Караганде – в трёх городах.
Что касается социальной поддержки. Родители получают определённые пособия, это какая-то поддержка. У нас есть фонд Казахстан Халкына, который совместно с Ассоциацией паллиативной помощи детскому населению Казахстана разрабатывает список оборудования и оснащения паллиативных центров. Мы на правильном пути. Мы повернулись, пусть не на 360 градусов, но по крайней мере на 180 к этой проблеме.

Я вот слушала коллег из Узбекистана и удивилась. А у нас всё наоборот. Я вышла из онкологии. Но сейчас, вы знаете, у нас паллиативная помощь на 80% – это не онкология. У нас 80% – и всё. Каждый ребёнок проходит четыре раза в год медосмотры, у нас интеграция стопроцентная. А вот те 20% онкологии куда-то исчезли. Ответ на это: в паллиативной помощи нет онкологов. Нет онкологов – нет паллиативной помощи. У нас прекрасная паллиативная помощь, особенно на бумажках.
Что касается социальной поддержки – всё бесплатно. Огромное количество оборудования выдается бесплатно, включая аппараты ИВЛ, откашливатели и так далее. У нас это есть. Выбивать надо, но есть.
С точки зрения психологической – тоже всё на месте. Куда ни плюнь, попадешь в психолога. Психологов как юристов. Каждый второй – психолог. Казалось бы, всё хорошо.
По поводу духовной помощи, у нас на всю Беларусь один отец Роман. Я с Андой хорошо знакома, мы пытались сделать обучение капелланов по американской или английской системе. У нас не будет этого. Просто невозможно. Как это невозможно в мусульманской стране, так невозможно и в христианской. Это мое личное мнение. Потому что людям нужен священник. Желательно, чтобы он был в рясе, чтобы он был воцерковлен.
На сегодня у нас есть отец Роман. Он спокойно относится ко всем религиям. Он работает и с мусульманами, если они хотят, и с католиками, и со всеми. То есть вроде бы всё хорошо.
Но, уйдя с этого оптимистического уровня, я хочу немножечко сойти на другой уровень – образование. Кто работает в этих кабинетах, в этих центрах? Кто эти люди? Это первый вопрос. Второй вопрос. Мы говорим про интеграцию. У нас интеграция на первом месте в стране. Но я уже не знаю, кто паллиативный, вообще не знаю, где педиатрическая служба, а где паллиативная. Они слились. У нас ребёнок с хроническим заболеванием СМА получает больше услуг, чем ребёнок, который, предположим, просто пришел больницу и нуждается в экстренной помощи.
Я ещё про реабилитацию забыла. Мы тоже впереди планеты всей. У нас тут тоже реабилитологи все закончили всё, что только можно, во всех странах мира.
Ну, я критикантка такая стала, знаете. Хочу ещё сказать, что у нас нет паллиативной помощи, у нас паллиативная медицина. Минздрав всё курирует. А соцзащита и образование – это отдельно, всегда у нас были проблемы с этими министерствами. Именно поэтому такой 3D подход не получается, и вряд ли получится.
И, наконец, человеческий фактор – без него мы не можем рассчитывать на какую-либо паллиативную помощь. Мы можем тысячу раз всё хорошо просчитать, но без людей, специалистов, которые оказывают паллиативную помощь, не выйдет. Сейчас, может быть, моя коллега расскажет про человеческий фактор. Она работает в общественной организации. Мы же интегрируемся, у нас всё красиво, прямо с рождения начинаем, вот Оля вам сейчас расскажет, как это работает.

Ольга Скорбенко
Я имею дело с определённой категорией населения – это родители и недоношенные дети и, к сожалению, я здесь вынуждена присоединиться к тому, что говорит Анна Георгиевна. Всё неплохо в медицинской системе. То есть у нас прекрасно выхаживаются, действительно, дети 23-24 недели гестационного возраста. Наша статистика не очень расходится с официальной статистикой. Но здесь очень много вопросов возникает, связанных с коммуникацией с родителями и с маршрутизацией, то есть с тем, когда можно будет получить эту помощь. Потому что это новорождённые дети, которые никогда не были дома: они длительно находятся в реанимации, до полугода, например, иногда и больше. И как вообще сообщить семье, что такое паллиативный статус. Много, очень много пробелов в коммуникации. И за этим тянутся остальные последствия, потому что, конечно, у родителей мало выбора. Они не всегда понимают, что значит оставить ребёнка в Доме ребёнка.
Чем дальше ребёнок от регионального центра, тем меньше возможности получить для него концентратор кислорода. Тут также сложность с документацией, которой у новорождённого ребёнка нет. Это дети, которые фактически не имеют бумажек, они новорождённые, родители не могут оформить инвалидность, чтобы получать какую-то социальную помощь, хотя бы пенсию по инвалидности.
Вопросов реально очень много, но мы, конечно, стараемся. Нашим родителям, если можно так сказать, повезло, потому что мы работаем в тесной связке с хосписом. Но это не государственная структура, и у нас есть вопросы с системной коммуникацией с государством.
Очень остро стоит вопрос кадров. Многое зависит от человеческого фактора, кто конкретно коммуницирует с родителями, кто обращается в некоммерческие структуры.

Ануш Саргсян
Я буду краткой. Всё не очень хорошо. У нас есть два центра. Один – наш, имени Еоляна, где я работаю, он только для онкологических больных. В 2021 году появились всего лишь пять коек для паллиативных пациентов. Там есть всё: и медицинский аспект, и духовный, всё хорошо организовано. У нас есть ораморф, фентаниловых детских доз нету, но есть взрослые в стране. И ораморф закрывает эту потребность. Реестра у нас нет.
Есть ещё один центр в детской больнице, там только медицинская часть, три койки. Там дети, которые оказались паллиативными после лечения, их оставляют там, чтобы не отправлять домой. Они живут там до конца. Социальный, духовный и психологический аспекты там отсутствуют.
Мобильного сервиса у нас нет. На дому дети ничего не получают. Если они в Ереване, в столице, я могу посещать их по своей инициативе, но если они в регионах, то ничего для них нету. Ещё недостаточно выплачиваются пособия – для ухода, для нутритивной поддержки. Иногда фонды покупают то, что нужно.

Анастасия Гулявина (модератор)
Спасибо большое, коллеги. Теперь хотела бы задать вопрос Джулии.
Есть очень разные спектры и стадии развития паллиативной помощи детям в странах. Где-то она существует уже тридцать лет, где-то двадцать пять, где-то появляются только отдельные позитивные изменения. На ваш взгляд, наблюдая глобально за развитием детской паллиативной помощи в разных странах, как вам кажется, есть какие-то общие тенденции и векторы? Может, вы сможете нас чем-то успокоить, что так было везде?

Мне хотелось бы отметить, что во многих странах паллиативная помощь начинается и рождается из лечения онкопациентов. У нас есть определённые уроки, которые уже выучены на глобальном уровне. Я с радостью поделюсь имеющимися данными.
Я также заметила, что многие отмечали недостаток кадров, недостаток персонала. Страдает и образование, подготовка таких специалистов. Проблемы и с общим образованием для всех социальных работников, врачей и медсестер. У многих из них не хватает базовой подготовки в сфере паллиативной помощи. И это очень важно.
Ещё один важный аспект – это интеграция. Каким образом интегрировать детскую паллиативную помощь в общую систему здравоохранения, чтобы она стала доступна всем? Многие коллеги уже подчёркивали, что в некоторых странах поддержка доступна дома, а где-то только в стационаре. И несколько специалистов говорили, что, если вы живёте в столице, вы можете получить больше поддержки, а если вы живете в сельской местности, то возникают значительные проблемы.
Ещё вы затронули общую природу социально-медицинского ухода и психологической поддержки. Вот этому единению всех аспектов способствовать очень нелегко. Мы видим ту же картину в других странах мира. Часто, когда мы смотрим на развитие детской паллиативной помощи, есть тенденция начинать либо с медицинской, либо с социальной поддержки, и затем подключается другая часть. Это нормально.
Ещё два важных аспекта, которые я хотела бы подчеркнуть – это доступ к медицинским препаратам. В некоторых странах есть доступ к опиоидным препаратам в тех пропорциях, которые подходят детям, в других нет. Доступен морфин, например, но не в детских дозах. Доступ к медицинским препаратам по-прежнему остается вызовом для очень многих стран. Очень часто слышим это по всему миру. В сети ICPCN мы много над этим работаем.
И последнее, что я бы хотела отметить. Несколько коллег отметили, что работают над стандартами и недавно заметили, что произошли обновления в глобальных стандартах детской паллиативной помощи. Мне кажется, что в этом отношении мы можем хорошо помочь. Важно уметь опираться на опыт тех стран, которые уже успешно интегрировали детскую паллиативную помощь в общую систему здравоохранения. Повторюсь, нам много есть, чему учиться друг у друга.

Анастасия Гулявина (модератор)
Какие есть быстрые зоны роста в педиатрической паллиативной помощи в вашей стране, что можно улучшить уже завтра небольшими усилиями? А что, наоборот, представляется практически неподъёмным на этом этапе развития? Если взять те самые сложные зоны, которые пока представляют из себя целину, то какие вы видите основные барьеры? Что мешает принципиально хотя бы начать движение в этом направлении?

Ануш Саргсян

Во-первых, недостаточно финансирования. Во-вторых, нет узкой специальности педиатрической паллиативной помощи. Даже те врачи, которые хотят стать такими специалистами, не могут получить эту специальность, потому что негде.
В этом году мы запускаем мобильный сервис паллиативной помощи, потому что государство выделило для этого финансирование. Мы посмотрим, какие у этого сервиса плюсы и минусы, опробуем его на столице. Продвинуть этот сервис в другие регионы будет непросто. Но это – зона быстрого роста.
Ещё одна серьезная проблема – развитие перинатального паллиативного ухода.

Нарине Мовсесян
Добавлю, что Министерство здравоохранения должно осознать необходимость детской паллиативной службы. Как бы мы ни брали на себя эту тяжесть, эту ответственность, они должны быть заинтересованы в этом потому, что огромная тяжесть ненужного лечения, неоправданного лечения этих деток, она должна как-то сподвигнуть наше министерство финансировать эти службы, чтобы они были представлены и в регионах. Но с их стороны нет осознания. Они больше нацелены на куративное лечение, на превентивное лечение. Не осознают, что эта часть населения страдает, что медицинская система находится в перегруженном состоянии. Сколько мы ни пытаемся им это объяснить, они этого не осознают.

Юлия Цируле-Галуза
Второй вопрос – что легче было бы изменить. У нас, как и во всём мире сейчас, развивается IT-сфера. Нам очень нужна была бы компьютерная система, достаточно защищённая, которая могла бы содержать реестр паллиативных пациентов. Чтобы любой специалист в любом месте мог бы ввести код ребёнка и увидеть, что с ним происходит, все манипуляции, которые проводились. Чтобы не надо было копаться в куче бумаг, искать, кому что назначено. Так работа была бы намного легче и удобнее для любого специалиста отрасли, вне зависимости от того, где он находится: в кабинете или на выезде. Это бы также сняло большую нагрузку с родителей, которые путаются, теряют какие-то документы. Это вроде бы такой простой шаг, можно сделать это довольно быстро, но это требует затрат, и пока этого нет.
Что мешает развиваться, большой барьер. Я смотрю, это во всём мире, не только у нас – это разобщённость между институциями, финансирование по остаточному принципу, нехватка ресурсов и людей. Отсутствие сотрудничества между учреждениями - большая проблема. Чтобы улучшить это, надо менять парадигму. Если когда-то на родовспоможение не особо обращали внимание, то теперь понимают, что это чуть ли не главная медицинская отрасль. Сейчас нормально, что роженицы получают качественную медицинскую помощь. Пока ещё для всего общества в целом, в том числе для министерств, как взрослая, так и детская паллиативная помощь не являются приоритетом, не рассматриваются, как природная, натуральная часть общей системы здравоохранения, как показатель качества системы здравоохранения. И, если мы сможем это изменить, то появится больше ресурсов, чтобы организовать помощь правильно. Для этого необходимо настроить мультидисциплинарные ассоциации, проводить политику того, что паллиативная помощь – это мультидисциплинарная услуга. Не может быть так, что только здравоохранение или только благосостояние, там и Министерство образования вообще-то нужно подключать. И через это нужно организовывать сотрудничество между разными странами, чтобы такая помощь стала стандартом. Чтобы было скорее ненормально, что где-то можно не получить паллиативную помощь.
Нужно сотрудничество между министерствами и обществом, чтобы это были не кампании, а регулярная, понятная и принимаемая проблема, потому что сейчас, когда меняются люди в министерстве, они каждый раз начинают всё заново.

Анна Горчакова
Что я считаю легко – это стандартизация, так как наша страна имеет для этого всё: у нас есть реестр, у нас есть домашняя выездная служба, у нас есть стационары. Я не знаю, чего у нас нету, по-моему, у нас есть всё. Мы любим бумажки. Хотя всё это законодательное идёт медленно, но достаточно успешно, так что можно сказать, что это легкий момент. Это то, что у нас легко идёт, и слава богу.
Теперь, что у нас сложно идёт, тяжело. Первое, чтобы вот эти вот все стандарты начали работать. Чтобы они дошли до людей. Это коммуникации и образование, я сейчас говорю не про образование врачей и медсестер, а скорее про образование общества, это вопрос, который очень остро стоит в нашей стране. Мы все боимся смерти, мы даже слова такого не говорим. Странный такой паллиатив в стране, где нет слова “смерть”, и на вопрос, что случилось с вашим отцом, мы слышим ответ “мой папа ушёл”. Так и хочется спросить: а когда он вернётся? Как мы можем развивать паллиатив, если мы, как социум, боимся смерти? Я только что оказывала психологическую поддержку коллеге, у которой умерла мать. Сто один год. Причём коллега требовала реанимацию, писала жалобы в министерство. Мать её привязывали к кровати, чтобы кормить через трубку. Дети не давали ей спокойно уйти, и врачи ничего не могли с этим сделать, потому что была жалоба в министерство. Это вам пример неготовности общества к переменам, которые мы несём. Это тяжелый вопрос. Точка.

Ольга Скорбенко
Я немножко просто конкретизирую какие-то вещи. Стандарты, соглашусь – это наша точка роста. Но есть вопросы, которые можно было бы уладить. Например, до внедрения стандарта можно было бы туда добавить коммуникацию с равными консультантами. Как это распространено во всём мире – служба психологической поддержки. Когда идёт общение между равными людьми. Это могло бы стать очень серьезной поддержкой для родителей паллиативного ребёнка, особенно в начале этого пути. С нашими родителями это очень хорошо работает.
Актуальный вопрос психологической помощи, чтобы можно было бы спокойно идти за ней в государственную клинику. К сожалению, квалифицированных специалистов в учреждениях всегда не хватает. Они не всегда хороши в коммуникации. Некоммерческие организации могли бы частично закрывать вопрос психологической поддержки таких родителей.
Что касается неподъёмных вещей. Мы уже говорили об этом с Анной Георгиевной. Например, у наших родителей сейчас совершенно нет выбора: реанимируют детей 23 и 24 недель гестационного возраста. Это про перинатальную паллиативную помощь. Не знаю, сдвинется ли у нас тут когда-нибудь что-нибудь с места, потому что у родителей вообще нет выбора. Закон такой. Детей обязательно интубируют, реанимируют, и потом они очень надолго остаются в реанимации.

Анна Горчакова
И умирающих, и онкологических в том числе. На аппарате. Я немного хочу добавить по поводу госзаказа. Потому что мы на госзаказе. Я хочу, чтобы вы знали, что стоимость одного часа работы социального работника по госзаказу или врача, или кого-то ещё – ровно два доллара. Вопрос, кто будет работать за эти деньги? Вот и всё. Это стоимость одного часа. Это по поводу госзаказа.
Анастасия Гулявина (модератор)
Спасибо большое, Анна, Ольга. Это очень интересный инсайт, что мы живем в век, когда ты должен быть вечно молодым и красивым, а родители у тебя такие пожилые и умирающие. И это огромный разрыв между продвижением вечной жизни и тем, что смерти нет. Это очень интересная коммуникационная сфера, в которую мы пока не заходили. Интересно об этом подумать.

Нодир Рахимов
Что у нас получается легко? У нас пока получилось открыть два общих хосписа в Узбекистане на 70 коек. Ещё планируется 100 коек в Ташкенте и Самарканде. Что ещё у нас получилось хорошо - это открыть детский хоспис, Рустам уже об этом говорил.
В чём проблемы? Проблема – это в первую очередь медикаменты. Общими усилиями мы собираемся получить таблетированные формы морфина, и до конца года уже аппликаторы.
Что у нас получается плохо? У нас плохо с кадрами. У нас их просто нет. Мы где-то как-то стажируемся, где-то что-то читаем, но как такового образования получить невозможно, не только по детской, но и по взрослой паллиативной помощи.
Очень щепетильный вопрос - юридические нормативы. Там очень много надо дорабатывать. Мы делаем первые шаги. У нас только полтора года как появился первый детский хоспис, год – взрослый. Начали разрабатывать программы для медицинских университетов, чтобы подготавливать хотя бы средний медицинский персонал, про врачей пока и не думаем.

Анастасия Гулявина (модератор)
Нодир, спасибо большое. Хотела бы уточнить по поводу кадров. Проблема с кадрами потому, что не было возможности учиться? И вы сейчас запускаете такую возможность. Или потому, что люди не идут в паллиативную помощь?

Нодир Рахимов
Всего полтора-два года, как начала функционировать паллиативная помощь в Узбекистане. Раньше такой специальности у нас не было. Сейчас открыли два хосписа, и вопрос в кадрах стоит потому, что мы ещё пока толком не знаем, кого и чему обучать. И за этим стоит, конечно, второй вопрос, а кто придёт? Я работаю уже полтора года в областном хосписе на 50 коек. Часто бывает, что приходит врач или медсестра, работает полтора-два года, потом говорит: “это не моё”. Потому что, согласитесь, это трудно. Не у всех получается. А тех, кто остаются, мы собираем на семинары, такие вот круглые столы. Нарабатываем опыт.

Рустам Норбаев
Сделано для такого небольшого периода многое, но ещё больше предстоит сделать. В первую очередь, как сказал мой коллега – это проблема с кадрами. Мы пытаемся решить эту проблему, но, кажется, изобретать велосипед не нужно. Есть у кого учиться опыту. У нас очень похожие законодательства на всём постсоветском пространстве. В чем-то – почти копии. Нам очень повезло, что, оказывается, наш народ готов говорить о смерти. Сегодня у меня даже будет выступление по телевизору, то есть об этом говорят. Смерть была табуированной темой, но сейчас мы довольно успешно работаем над тем, чтобы не только народ, но и те, кто принимают решения, поняли и помогали нам.
Насчёт того, что мы можем – это обучить кадры. Как я уже упоминал, в стране нехватка узбекоговорящих психологов, да и врачей. Так что это первая задача – обучить. А в остальном, про законодательство и народ, как я уже сказал, у нас начинают осознавать важность паллиативной помощи и мы движемся в нужном направлении. Через два-три месяца у нас выйдет отдельный закон о паллиативе. Мы надеемся, что с этим законом многое поменяется. Так что тут прогресс хороший.

Юлия Стрелецкая
В отношении зон роста – это то, что недавно было открыто детское паллиативное отделение в Астане. Там есть хорошее понимание того, что такое паллиативный уход и вообще сущности такого ухода. Тем не менее, не хватает финансовой поддержки.
Что касается стандартов, то стандарт детской паллиативной помощи ещё на стадии разработки и принятия. Это большая проблема, потому что пока нет этого стандарта, нам не от чего отталкиваться.
Второй момент, как и у коллег из других стран – это нехватка специалистов. У нас нет такой специальности, как паллиативный врач, нет соответствующих образовательных программ, которые позволили бы запустить полноценную помощь. Также нужно создать какую-то хотя бы минимальную инфраструктуру.
Это те моменты которые, на мой взгляд, хорошо решаются, потому что на них можно повлиять. И неправительственные организации оказывают очень большую помощь в этом, в развитии паллиативной помощи в стране в целом. Наверное, во многом благодаря НКО у нас и есть паллиативная помощь.
Что же можно назвать неподъёмным? Наверное, всё подъёмное. Было бы желание и финансирование – можно свернуть горы. Я соглашусь с коллегами из Узбекистана и Беларуси, что нужно много работать над принятием смерти, потому что мы не можем просто взять и поменять сознание людей в отношении врачей, в отношении ценности и полезности паллиативной помощи, в том числе экономической и социальной полезности для населения. Это такой переломный момент, сложно достучаться.

Нурила Малтабарова
В чем можно расти? Хочется распространить опыт трёх городов на всю страну. Очень важно, чтобы именно государственные органы понимали необходимость паллиативной помощи, чтобы у нас были не отдельные койки в реанимации, а центры паллиативной помощи. Это мы сейчас прорабатываем, проговариваем.
Ещё нам важно понять, кто есть врач паллиативной помощи? Какой специальности этот врач? Наш университет уже вводит в свои программы часы обучения паллиативной медицинской помощи. Не только педиатрической, а в целом. На сегодня большая часть пациентов-детей у нас находятся на амбулаторном звене, то есть в условиях поликлиники. И врач-педиатр должен на выходе из обучения понимать, что он столкнётся с такой категорией пациентов.
Это такие две точки роста, которые мы прорабатываем сейчас, и я надеюсь, что мы сможем это организовать.

Иракли Вецко
Я начну с тех моментов, где мы демонстрируем хороший рост. Хотя я должен сказать, что у нас в Грузии нет каких-то сфер паллиативной помощи, которые развиваются быстро. У нас есть некоторые зоны, которые демонстрируют самый быстрый рост. Это как раз-таки услуги на дому. Также хорошо развиты отделения паллиативной помощи в больницах. Но я должен сказать, что мы сталкиваемся с теми же сложностями, которые уже были озвучены моими коллегами из других стран. Политическая программа есть. Но на бумаге это всё работает значительно лучше, чем на практике. Специалисты, которые оказывают помощь на дому имеют очень низкую зарплату.
Платформа, о которой я сегодня уже говорил, ещё не до конца разработана. Необходимо провести большую работу. Но это те направления, которые развиваются.
Что сложно изменить? Основное здесь – это подготовка кадров. У нас много тренингов, программ, например, для тех, кто хотел бы зарегистрироваться и оказывать помощь на дому. Мы также участвовали в таких тренингах, для нас это было обязательно. Но тренинг – это всего 62 часа, этого недостаточно. Нам необходимо более всеобъемлющее образование, необходимо давать больше подробностей, больше практического опыта, чтобы у нас был более холистический подход к оказанию паллиативной помощи на дому. Чтобы наши сотрудники были лучше подготовлены. Особенно на фоне тех реалий, о которых я уже говорил сегодня. Я имею в виду, что многие уезжают из страны.
Также необходимо пересмотреть подход к оплате таких услуг – на самом общем уровне. И ещё один момент, который необходимо развивать. Нам сложно развивать помощь детям в регионах нашей страны. Это связано, в основном, с недостатком финансовых ресурсов, с оснащением больниц в регионах, наравне с тем, сколько там в регионах работает сотрудников.
Также хотел бы упомянуть информированность населения, и я имею в виду и тех, кто работает над этими программами. Конечно, там есть профессионалы в области паллиативной помощи, но часто мы видим, что люди, которые разрабатывают такие программы – это административные работники, юристы, которые сидят в кабинетах и работают над составлением документов. Они не профессионалы паллиативной помощи.
Важно упомянуть культуру. Как мы подходим к вопросу смерти, к хосписам. И в паллиативной помощи, в нашей сфере, мы видим очень тесную связь между культурой и социальными подходами.

Профессор Джулия Даунинг
Большое спасибо. Мне очень приятно было выслушать ваши комментарии. Здорово, что все страны нашли для себя так называемые низко висящие фрукты – быстрые победы, которые можно было совершить. Однако есть вызовы, которые, кажется, распространяются практически на все страны.
Давайте начнем с того, что называется общественным пониманием не просто паллиативной помощи, но и в целом вопросов, связанных со сложными аспектами здравоохранения. Это в целом культурно-социальное отношение к смерти, готовность замолчать эту тему, неготовность говорить о ней. Понятно, что все мы в тот или иной день умрем, но вопрос в том, что общество не готово обсуждать это. В разных частях света использовались разные кампании для того, чтобы решить этот вопрос. Например, в Малайзии, где говорят о так называемом “слоне в комнате”, в большом торговом центре поместили множество моделей слонов и говорили с людьми, которые пришли за покупками, о смерти и паллиативной помощи. В Великобритании провели недавно исследование, которое попыталось обозреть, каким образом мы коммуницируем тему паллиативной помощи детям, как в обществе мы меняем отношение к этой теме. Три вывода из этого исследования:

1. Мы пытаемся рассказать максимальное количество историй о паллиативной помощи.
2. Дети продолжают оставаться детьми в рамках паллиативной помощи.
3. Мы говорим о жизни. Паллиативная помощь – это не только про смерть, но и про жизнь. Мы пытаемся сменить фокус нашего внимания в этой теме умирания и смерти.

Это лишь один из многих примеров того, как можно работать с этой темой. Таких инициатив довольно много. Таким образом мы можем влиять на общество, менять его восприятие. Так можно работать с пониманием общества. В том числе это предполагает привлечение СМИ, прессы и так далее.
Второе – политическая воля. Это всегда вызов, честно признаюсь. Такая работа всегда требует огромного количества лоббистских усилий и времени. На протяжении многих лет, даже так могу сказать.
Я помню, как ехала как-то с коллегой в такси. У него зазвонил телефон, на связи был министр. Его матери потребовалась паллиативная помощь. Тут речь не про детскую паллиативную помощь, но важно то, что у министра возникла такая ситуация в его личной жизни. И мы поняли, что этот министр сможет стать нашим голосом, нашим пионером, нашим спикером по этой теме. Понятно, что правительства меняются, что есть бесконечная чехарда в некоторых странах, когда правительства меняются постоянно. Появляются новые национальные стратегии, новые политические курсы, и приходится между всем этим лавировать. Безусловно, существуют примеры разных стран, которые позволяют нам немного мотивироваться, наблюдая, как хорошо у людей получилось изменить законодательство и системно работать с правительством.
Ещё один важный момент. Мы говорили про образование, про подготовку кадров, про то, что не надо переизобретать колесо. Например, сейчас в мире около 120 подготовительных программ по паллиативной помощи. Давайте вместо того, чтобы изобретать колесо, делиться друг с другом существующими программами подготовки, существующим опытом – в рамках тренингов и семинаров. В том числе – на уровне врачей общей практики.
Наконец, финансирование и ресурсы. Очевидно, что во многих странах зарплаты людей, работающих в сфере паллиативной помощи – это совершенно недостойные деньги, которые должны были бы быть совсем другими.
И доступ к лекарствам. Это те проблемы, которые мне удалось выделить.
Особенно важным мне показалось замечание про изобретение колеса. Понятно, что мы не можем взять и Ctrl C-Ctrl V, копировать и вставить какие-то ключевые пункты из одной страны в другую. Но мы можем опираться на стандарты. Нам не надо начинать с самого нуля, нам не надо начинать с основ. Понятно, что у стран разные культуры, разные общественные институты, разные предпочтения общества, но тем не менее начинать можно не с нуля – это важно.

Анастасия Гулявина (модератор)
Чем может международное сообщество помочь решению каких-то важных задач, которые вы озвучили, или преодолению барьеров. Здесь могут быть названы как какие-то конкретные запросы, так и самые дикие фантазии. Мы можем просто не знать, какие вещи, помимо самых очевидных вроде доступа к образованию или обмена опытом, могут быть необходимы. Можно отвечать в разной степени детализации, даже фантазировать. Иногда именно из таких идей, которые кажутся нереальными, даже смешными, рождаются самые эффективные решения.

Юлия Стрелецкая
Я тут, наверное, соглашусь с тем, что не нужно изобретать велосипед, когда уже всё изобретено, но было бы хорошим подспорьем иметь на руках результаты каких-то исследований, которые мы можем использовать для адвокации в вышестоящие инстанции, чтобы достучаться до правительства, до министерства, чтобы объяснить им, что это действительно важно, обозначить такие критерии.
Ещё, наверное, хорошо было бы провести оценку потребностей с международным участием. То есть привлекать международных специалистов, чтобы они помогали нам проводить те или иные исследования. Понятно, что это во многих странах уже проводилось, но если это будет как раз с позиции Казахстана, с казахстанскими цифрами, с казахстанскими реалиями, то для парламента, для министерства это будет более весомо.

Иракли Вецко
Мне кажется, мы все согласны с тем, что есть большое количество доступных ресурсов, которые не надо заново создавать. Но, я упоминал это на одной из наших ранних встреч с PACED, нам было бы очень полезно иметь что-то вроде комплексной базы данных, доступной всем учреждениям паллиативной помощи. Что я имею в виду?
Чтобы был раздел данных про финансовые ресурсы, например, про организации, которые выдают гранты по паллиативной помощи. Также нужны ресурсы физические, например, уже использованное, бывшее в употреблении оборудование, вроде специализированной мебели, которое другие хосписы готовы подарить, перевезти к нам. И чтобы у всех был к этому доступ. А также ресурсы в виде знаний и опыта. Я знаю, что все мы, все представленные здесь центры, производим некоторое количество материалов, которые накапливаются, например, буклеты для родителей или опекунов, написанные на простом и понятном языке. И здорово было бы, если бы наши организаторы здесь, PACED, объединились с нами, чтобы придумать какую-то платформу, на которой мы могли бы это всё собирать, переводить это и делиться друг с другом. Также есть ещё волонтёрский ресурс. Есть масса международных организаций-гигантов: есть ВОЗ, есть ICPCN, есть PACED, все они – общественные организации, распределяющие ресурсы, и всё же иногда это, честно, очень сложно достать, добыть, найти эти ресурсы.
Поэтому я думаю, что объединить все эти ресурсы в одном месте было бы просто невероятной помощью от международных организаций, от структур и от сообщества.

Анна Горчакова
Всё, что коллеги проговорили – это очень полезно, я со всем соглашусь. Что нам нужно конкретно в Беларуси – то, о чем я уже говорила. Паллиатив – это не о смерти, а о жизни. Для меня паллиатив – это всегда баланс. У нас этот баланс нарушен. Мы живём до конца, мы не умираем, мы лечимся до последнего. Сто лет – не преграда, заболевания – не преграда. Мы будем реанимировать и в 24 недели гестационного возраста. И ребёнка с остеосаркомой с метастазами мы тоже будем реанимировать, потому что должны. У нас есть показатель смертности и выживаемости. Нам очень нужны чёткие указания: где паллиативная помощь, а где реанимация. Кого не реанимировать? Почему не реанимировать? Это первое.
Второе. Кто у нас пациент паллиативной помощи? Я уже не понимаю, каждого можно записать. Вот я кашляю уже четыре месяца, возьмите меня в паллиативную группу и окажите мне, пожалуйста, помощь. Нам нужно исследование, нам нужен чёткий документ, доказательная база. Мы настолько инклюзивные стали, что сложно увидеть разницу между куративом и паллиативом.
Последнее, моя больная тема. Я из онкологии. Для меня очень важна онкология. Мы потеряли её в нашей стране. Как я уже говорила, мы лечим до конца. Не можем помочь в Беларуси, едем в Россию. Идем на химию. У нас таргет-химия до последнего. А где паллиатив? То есть ребёнок в первой группе, как мы ему поможем? Психологическая помощь? Давайте научимся, как разговаривать с больным, который в первой группе. Да, он умирает, он не выживет, но ему помогает таргетная химия, он выходит из больницы на какое-то время. И что мы с ним про смерть говорить будем? Или про жизнь? Вот это непонятно. Надо этому учиться где-то.
Оля скажет про свое, про маленьких. Тут тоже вопрос реанимации и вопрос информации. Нам очень важно учиться коммуникации. А врачам нужны алгоритмы. Они должны знать, как тут разговаривать, а как там. Меня на обучающем курсе просят: “Дайте мне алгоритмы. У нас четырнадцать визитов за день, к концу дня я с ума схожу, дайте мне алгоритм, как мне это делать, хотя бы приблизительно”. Надо как-то решить этот вопрос.

Рустам Норбаев
Во-первых, спасибо вам огромное за этот круглый стол. Надеюсь, у нас впереди долгое сотрудничество, нам есть чему поучиться, в первую очередь – нам, потому что мы самые молодые в отрасли. Возможно, скоро подключится Таджикистан, мы их тоже поддерживаем в этом направлении.
В первую очередь международные организации могут помочь с обучением. Поделиться стандартами. Мы всё это сами переведём и интегрируем. Кроме этого у нас есть четырехлетний план с ВОЗ, у нас наконец-то есть финансирование на развитие паллиатива. То есть у нас будут деньги на обучение, нам надо найти, куда отправлять специалистов учиться, чтобы это было близко и на законодательном уровне, и в смысле менталитета. Я не люблю это слово, но оно играет большую роль, особенно в паллиативе. Наверное, обучение – это главное. Остальное – у нас народ и государство начали нас слушать. Надеемся, что, если мы нормально обучимся и хорошо покажем себя, всё получится.
Мы покажем государству, что паллиатив – это не так дорого, как они представляют, это гораздо экономичнее, чем другая медицина, то есть это даже выгодно. Надеюсь, мы сможем на этот счёт побороться. Так что главное – это образование.

Анастасия Гулявина (модератор)
Нодир, спасибо большое. Я вижу почти у всех камеры включены, а можете, пожалуйста, поднять руки те, кто привлекает в том числе финансирование от коммерческих организаций для поддержания каких-то проектов в сфере паллиатива?
Латвия, Армения, Грузия, Беларусь, да, спасибо большое. Просто вот сейчас упомянули, что хватает денег, чтобы содержать, но не развивать. Насколько я знаю, в некоторых странах есть опыт сотрудничества с бизнесом. Это тоже одна из тем, которую мы хотели поднимать осенью, а именно фандрайзинг.

Анда Янсоне
Выделила три основных блока необходимостей. Один – это обмен информацией, который был бы полезен всем странам, в том числе представленным здесь. Обмен практикой в вопросах инноваций. Есть сто двадцать программ обучения, как говорила Джулия, есть стандарты, которые мы можем использовать.
Поскольку мы в каждой стране стремимся доказать, что детский паллиатив нужен, что то, что мы уже начали делать – это полезно и это нужно развивать, необходимо понять, как это развивать, и делать это совместно, в сотрудничестве между странами. Может, какой-нибудь небольшой исследовательский проект провести, который даст почву для плодотворного сотрудничества. Также, если проект исследований совместный, то, что доказано в этом исследовании, уже интегрируется во все задействованные страны. Лучше осуществлять такие проекты вместе. Это могут быть разные проекты, которые дадут возможность каждой стране своими примерами доказать, почему то или иное необходимо.
Важно проводить конференции, на которых приглашаются представители министерств, ВОЗ, ICPCN, других организаций. Чтобы все чиновники видели и слышали всё своими ушами.
Последнее, для меня важны вопросы адвокации и лоббирования. Может, можно тоже какой-то круглый стол организовать или обучающий курс. Потому что это вопросы, актуальные в каждой стране, вне зависимости от того, на каком уровне в ней находится паллиатив. Спасибо.

Юлия Цируле-Галуза
Я согласна с Андой. От себя добавлю, что кроме инноваций как таковых, было бы интересно и полезно рассмотреть то, как составляются критерии учета работы и качества паллиативной помощи в разных странах. Я знаю, что в США сейчас вводятся большие изменения в этом вопросе. Это то, чем мы можем доказать министерству, что мы вообще работаем. Мы не можем это доказывать только количеством визитов или каких-то контактных часов. Важно, чтобы паллиативная помощь была признана государством и в мире.
Насчёт инноваций. Хорошо было бы иметь какой-то центр, который помогал бы включать наших детей в какие-то исследования. Когда мы смотрим исследования паллиативной помощи, всегда проблема в том, что мало участников. А такие исследования очень полезны. К тому же, если наши дети участвуют в таких исследованиях, это помогает нам держаться в курсе, узнавать новое, а пациенту и родителям – получить некоторое утешение в том, что жизнь их ребёнка вносит что-то значительное в мировое знание, в процессы, происходящие в мире. Что этот ребёнок оставляет такой вот след в истории.
Важны совместные образовательные встречи. Также полезно было бы проводить какие-то междисциплинарные мероприятия, включающие, например, представителей министерств разных стран. Онлайн, офлайн, разных форматов, чтобы постепенно вопрос детской паллиативной помощи, вопрос смерти, её возможности, и то, что смерть – это нормальная часть жизни, её неотъемлемая часть, стал для общества не случайностью, а нормой. Как мы рождаемся, так мы и умираем.
Я очень рада была услышать сегодня, как работа проходит в других странах, увидеть столько людей, полных энтузиазма, полных сил работать, чтобы сфера паллиативной помощи улучшилась в их стране.

Анастасия Гулявина (модератор)
Юлия, спасибо большое. По поводу междисциплинарных встреч, мы готовы тут инициировать, поддерживать, организовывать. Разумеется, тут нам важен отклик от вас и понимание того, каких коллег можно привлечь. У нас уже сформировалось какое-то сообщество, но есть белые пятна, есть те, кого мы просто ещё не знаем, кого, может быть, хотели бы пригласить, но у нас просто нет доступа.


Профессор Джулия Даунинг
Спасибо большое. Для меня это всегда достаточно сложно, как и для всех нас – обмениваться знаниями и сотрудничать, чтобы не изобретать заново велосипед.
Например, часто возникал в ходе сегодняшнего обсуждения вопрос исследований. Коллеги говорили о том, что важно продемонстрировать влияние паллиативной помощи на общество. Сейчас в разных частях света разрабатывается шкала влияния детской паллиативной помощи, и это то, к чему можно присоединиться, постараться развить эту шкалу, адаптировать её на свой регион. Конечно же, необходимо использовать эту шкалу на местном языке региона. Это та область исследований, к которой можно присоединиться.
Ещё сегодня было сказано, кажется, Анда об этом говорила, что нужно показать необходимость детской паллиативной помощи, и что мы можем что-нибудь сделать на этот счёт вместе. Мы уже занимаемся этим в некоторых странах. Сначала мы проводим оценку необходимости педиатрической паллиативной помощи в стране, после чего, исходя из этой оценки, даём рекомендации и можем требовать обязательств от государств о развитии тех или иных услуг. У нас есть протоколы для этого и их можно адаптировать для разных стран.
Также необходимо определить количество детей в стране, нуждающихся в паллиативной помощи. Здесь мы работаем совместно с коллегами из соответствующей комиссии, с рядом людей, которые пытаются оценить необходимость педиатрической паллиативной помощи в мире и в отдельных странах. Мы планируем опубликовать это исследование, и когда это произойдет, мы будем счастливы провести такое исследование для вас.
Поднимался вопрос про расходы и затраты. Мы, ICPCN совместно с Университетом Эдинбурга, проводим исследование, в котором продумываем так называемый “пакет паллиативной помощи на ребёнка”, а также расширенный пакет такой помощи, и мы рассчитываем его стоимость. Так что работы в этом направлении также проводятся. Мы будем рады сотрудничеству с вами, чтобы наши расчёты были более точными.
По поводу образования – есть широкий спектр обучающих программ.
Проблема ресурсов. Это очень хороший вопрос, как мы можем объединить наши ресурсы для общего блага. Кажется, спикер из Грузии поднял этот вопрос. Мы в ICPCN можем организовать такой центральный хаб, чтобы собирать ресурсы на разных языках.
Это то, что происходит сейчас. Прекрасно, что проходят такие вот форумы, на которых мы можем учиться друг у друга, понять, как международное сообщество и региональное сообщество может кооперироваться, чтобы поддерживать и развивать детскую паллиативную помощь, делиться опытом и продвигать полезные инициативы.
Мы – защитники детей, которые нуждаются в паллиативной помощи. Поэтому так важно сотрудничать с международными организациями, такими как PACED и наша ICPCN. Вопрос только в том, как мы будем сотрудничать, как сделать это с максимальной пользой для наших подопечных.